GEMEINSAM GEGEN SELTENE KRANKHEITEN

Wer an den seltenen Hautkrankheiten generalisierte pustulöse Psoriasis (GPP) oder palmoplantare Pustulose (PPP) erkrankt, leidet physisch und psychisch. Boehringer Ingelheim forscht aktuell an einem Wirkstoff mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Brandon leidet seit dem Säuglingsalter an der seltenen autoinflammatorischen Hautkrankheit generalisierte pustulöse Psoriasis (GPP). Das machte es ihm vor allem als Kind schwer: „Ich wurde nicht akzeptiert, weil ich anders aussah“, erinnert er sich. Hatte er einen Krankheitsschub, war seine Haut mit schmerzhaften Pusteln übersät. Auch heute hat ihn die Krankheit fest im Griff. „Wenn ich mal wieder einen Schub habe, friere ich im Inneren, aber auf meiner Haut brennt es.“

Fieber, Muskelschwäche, entzündeter Hautausschlag: Das sind die typischen Symptome von GPP und auch der Schwestererkrankung palmoplantare Pustulose (PPP). Während bei GPP der gesamte Körper mit Pusteln übersät ist, sind bei PPP insbesondere Hände und Füße betroffen. Erkrankten fällt es deshalb schwer zu gehen und Dinge zu greifen. Entzünden sich die Pusteln, kann es im schlimmsten Fall sogar zu einer Blutvergiftung kommen. Betroffene warten dringend auf ein Medikament, denn bislang gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten außerhalb von Japan.

Boehringer Ingelheim forscht aktuell an einem Wirkstoff mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Derzeit wird er in mehreren Studien getestet. Hier zeigte sich ein erster Erfolg: Das potenzielle Medikament wird sowohl in intravenöser als auch – zu einem späteren Zeitpunkt – in subkutaner Darreichung mit dem Ziel einer schnellen Wirksamkeit untersucht. Das Unternehmen strebt an, dieses Medikament möglichst schnell für die Patientinnen und Patienten bereitzustellen.

Der Schlüssel zum Erfolg für die Betroffenen ist unter anderem die enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen, beispielsweise mit der National Psoriasis Foundation (NPF). Partner wie die NPF sind aufgrund ihres direkten Kontakts zu den Patienten für sie unverzichtbar. Selbst Ärzte und Ärztinnen wissen nämlich häufig nichts über GPP und PPP, da von einer Million Menschen nur eine bis neun Personen daran leiden. Boehringer Ingelheim stellt sich der Herausforderung gerade deshalb – gemeinsam mit Partnern auf der ganzen Welt.

DIE PATIENTENORGANISATION NPF

Die US-amerikanische Organisation National Psoriasis Foundation (NPF) bietet Menschen, die an Schuppenflechte leiden, eine Plattform, auf der sie Informationen zur Erkrankung erhalten und sich austauschen können. Auch GPP- und PPP-Patienten finden hier Unterstützung, obwohl sich die zugrundeliegenden Besonderheiten beider Krankheiten von der häufiger auftretenden Plaque-Psoriasis unterscheiden. Darüber hinaus fördert die NPF die Partnerschaft mit Ärzten und Wissenschaftlern.

„Die Zusammenarbeit mit Boehringer Ingelheim hat dieser unterversorgten Patientengruppe zu der dringend benötigten Aufmerksamkeit verholfen“, sagt Emily Boyd Stormoen, Chief Revenue Officer der NPF. „Dank dieser Partnerschaft hat NPF entscheidende Ressourcen aufgebracht, um diese Gruppe besser zu versorgen.“ Für Boyd Stormoen ist klar: „Boehringer Ingelheim ist bei Partnerschaften immer auf der Suche nach neuen und innovativen Wegen, um der Stimme der Patienten Gehör zu verschaffen und die Aufmerksamkeit auf den ungedeckten Bedarf der Gemeinschaft zu lenken.“